Descripción
Las memorias celebran la resiliencia humana. Aplaudimos a quienes luchan a través de dificultades insuperables y emergen al otro lado, pero ¿habrá alguna cantidad de coraje, ingenio o autosuficiencia que pueda escapar a una cadena mutada de doble hélice?
Spared: A Memoir of Risk and Resolve (Salvada: una memoria de riesgo y resolución) sigue el relato de una joven que es testigo del deterioro psicológico y físico de su padre a causa de la enfermedad de Huntington (EH), una enfermedad hereditaria, neurológica y degenerativa que tiene tratamientos mínimos y no tiene cura. La autora crece en un hogar de incertidumbre, secretismo y vergüenza, y al escuchar a los adultos hablar, adquiere una comprensión limitada y un miedo respetuoso a lo que papá llama "Los Temblores".
Al dejar su entorno para forjar un nuevo comienzo en su vida adulta, aprende más sobre la naturaleza hereditaria de esta enfermedad y teme que la esté siguiendo. Cada hijo de un padre afectado tiene un 50 % de posibilidades de heredar el gen que causa la EH. Debe lidiar con consideraciones éticas. ¿Debería casarse o tener hijos? ¿Debería someterse a pruebas presintomáticas, eliminando la "esperanza torturada", para soportar el riesgo de ser positivo junto con la posibilidad de ser negativo, haciendo que uno haga soportable al otro?
A medida que su abuela, sus tías abuelas y otros miembros de la familia sucumben a la EH, ella asume el papel de tutora de su padre. Él pasa de una residencia de ancianos a otra, mientras ella aboga por sus necesidades y su dignidad. A través de un encuentro con la comunidad de la EH, puede retribuir mientras experimenta el apoyo de una lucha compartida.
Con autenticidad y garra, la historia de esta familia abarca tres generaciones y aborda temas que a menudo están poco representados y, sin embargo, son sufridos silenciosamente por quienes padecen EH y sus cuidadores. Los lectores aprenden cómo el diagnóstico tardío y el ocultamiento pueden afectar negativamente a una familia, provocando aislamiento y contribuyendo a la pobreza. La autora no se guarda nada, cubriendo aspectos difíciles y minimizados de lo que se ha llamado la enfermedad más cruel y desgarradora, con síntomas descritos como tener ELA, Parkinson y Alzheimer simultáneamente. Discute la vida en riesgo, las consideraciones éticas de las pruebas presintomáticas y la procreación, el impacto de la fe religiosa, la culpa del sobreviviente, el cuidado, la tutela y la donación de órganos.
Con amplios datos científicos e información genética, Spared: A Memoir of Risk and Resolve es una guía de recursos que se lee como una historia y brilla como lectura recomendada para instituciones de educación superior que ofrecen cursos sobre bienestar mental, servicios humanos y sociología. Las familias afectadas por la EH y las agencias de cuidado por igual encontrarán un libro que dice verdades difíciles y, sin embargo, brinda esperanza, con información sobre cómo navegar el sistema de atención médica, crear conciencia y aumentar el apoyo comunitario. Los lectores se identifican universalmente con sus propias experiencias de vida con miembros de la familia que enferman, con el giro adicional del elemento hereditario, ya que los cuidadores de la EH a menudo también están en riesgo.
El lector recorrerá estas páginas a toda velocidad, soltará un aliento contenido y luego volverá a hojear para asimilar partes nuevamente, mientras la autora describe con precisión la progresión debilitante de la EH y la humanidad que prevalece.
Autor: Lori Jones
Editorial: Lori Jones
Publicado: 13/07/2024
Páginas: 402
Tipo de encuadernación: Tapa blanda
Peso: 1.02lbs
Tamaño: 8.50h x 5.50w x 0.82d
ISBN13: 9798990798403
Categorías BISAC:
- Biografía y autobiografía | Memorias
Este título no es retornable